Vivre avec l'endométriose

L'endométriose, une maladie encore mal comprise

C'est comme avoir deux poignards enfoncés dans l’utérus."
C'est sur ces paroles bouleversantes d'une femme atteinte d'endométriose et interviewée par un célèbre média français que j'ai pris la décision d'en parler avec mon médecin. Car oui, toi qui me lit aujourd'hui, je me livre à toi sur cette maladie (invisible) dont je suis atteinte.

J'ai vécu l'errance médicale pendant des années durant lesquelles ma généraliste m'affirmait à chaque rdv qu' "avoir des règles douloureuses, c'est normal". Comme beaucoup de femmes, je souffrais de douleurs pelviennes handicapantes depuis mes premières règles et j'ai été diagnostiquée des années bien après (pour ma part, au bout de 11 ans).

Donc non, avoir des règles douloureuses au point de perdre connaissance, d'avoir des crampes au ventre au point de te plier en quatre, d'avoir des nausées à ne plus finir, à chaque fois que tu as tes, ce n'est pas du tout normal.

Si je devais te donner une définition brève et concise de ce qu'est l'endométriose : l'endométriose est une maladie fréquente chez les femmes en âge de procréer. Elle se produit lorsque la muqueuse de l'utérus (appelée endomètre) se développe en dehors de l'utérus, généralement sur les ovaires, les trompes de Fallope ou la cavité abdominale. Cela peut provoquer des douleurs pelviennes chroniques, des douleurs lors des rapports sexuels, des problèmes de fertilité et des saignements menstruels anormaux. Il n'y a pas de cause connue de l'endométriose, mais certains facteurs, tels que les antécédents familiaux, peuvent augmenter le risque de développer la maladie. Le traitement de l'endométriose peut inclure des médicaments, une chirurgie et des changements de style de vie.

Si on parle de chiffres, selon l'INSERM :

  • 10 % de femmes sont atteintes d’endométriose soit entre 1,5 et 2,5 millions de femmes touchées en France;
  • 7 ans en moyenne pour diagnostiquer la maladie;
  • 70 % souffrent de douleurs chroniques invalidantes;
  • 40 % des cas d'infertilité sont dus à l'endométriose;
  • 0 traitement spécifique à l’Endométriose.

L’Inserm estime à sept ans la durée d'errance médicale avant que la maladie ne soit diagnostiquée et donc suivie.

Existe-t-il différentes formes d'endométrioses ? Si oui, lesquels ?

Oui, il existe 4 formes d'endométriose :

  • L'endométriose : il en existe 3 : l'endométriose superficielle; l'endométriose ovarienne et l'endométriose pelvienne profonde. Dans la majorité des cas, les femmes concernées par cette maladie souffrent d'endométriose superficielle;
  • L'adénomyose : c'est l’endométriose interne à l’utérus caractérisée par la présence de la muqueuse utérine (endomètre) à l’intérieur de la couche musculaire de l’utérus (myomètre);
  • L'endométriose pariétale : on parle d’endométriose pariétale en cas d’atteinte de la paroi abdominale. En règle générale, ce type d’endométriose se déclare dans les 2 ans à 2 ans et demi après une intervention chirurgicale : une césarienne, le plus souvent, ou plus rarement une cœlioscopie;
  • L’endométriose thoracique et diaphragmatique : c'est une pathologie rare (mais sous-estimé) et ses manifestations sont le pneumothorax (la plèvre se remplit d’air ou de gaz) dans la majorité des cas
    l’hémoptysie (on se met à tousser et cracher du sang) et l’hémothorax (accumulation de sang dans la cavité pleurale, entre la cage thoracique et le poumon) et beaucoup plus rarement le nodule pulmonaire.

Quels sont les symptômes de l'endométriose ?

Les symptômes peuvent être multiples et peuvent être liés à la localisation de la maladie; ils peuvent être chroniques ou périodiques, ou totalement absents (forme asymptomatique). L'intensité de la douleur ne révèle pas la gravité de la lésion.
Les endométrioses dites « asymptomatiques », c'est-à-dire qui se développent sans bruit, sans douleurs, sont souvent découvertes par hasard, ou lors d’un bilan de fertilité.

Le symptôme le plus courant de l’endométriose (retrouvé chez 50 à 91% des femmes selon les études) est la douleur : règles douloureuses (dysménorrhée), douleurs pendant les rapports sexuels (dyspareunie), douleurs pelviennes fréquentes, défécation douloureuse, difficulté pour uriner, abdominales, des douleurs pelviennes pouvant irradier jusque dans la jambe..

Ce qu'il faut savoir, c'est que dans la majorité des cas, cette douleur n’est généralement pas une dysménorrhée qui passe avec du paracétamol. Il s’agit d’une douleur invalidante entraînant une incapacité totale ou partielle pendant quelques jours, voire, pour les cas les plus sévères, permanente, et nécessitant le recours à des antalgiques puissants et même morphiniques !

Personnellement, lorsque je ressens des douleurs, si je ne prends pas un ibuprofène à jeun (oui, je dis bien à jeun), je peux t'assurer que ma journée va mal se dérouler pour moi ! Moi qui suis totalement contre la prise de médicaments et privilégie les remèdes naturelles, je n'ai pas trouvé (dans mon cas) un moyen naturel pour apaiser mes douleurs.

Bien sûr, toutes les femmes qui ont des douleurs de règles n’ont pas d’endométriose ! Si la douleur cède avec un simple antalgique, alors aucune inquiétude à avoir.
En fait, la douleur qui doit alerter est celle qui revient chaque mois et dont la prise d'un anti spasmodique ou antalgique léger ne suffit pas à calmer. Cette douleur nécessite une consultation.

Quelles sont les conséquences de cette maladie ?

Pour certaines femmes, ce sera l’incapacité de mener une vie normale, professionnelle, familiale et intime, que ce soit pour quelques jours ou durablement; Pour d’autres, ce sera l’incapacité de faire un effort physique, que ce soit soulever son sac de courses ou tout simplement tenir debout. Pour d’autres encore, ce sera une douleur qui provoquera des pertes de connaissance et des vomissements.

Comment diagnostiquer l’endométriose ou l'adenomyose ?

L’interrogatoire de la patiente, quand il est bien mené, par les médecins généralistes, gynécologues ou sages-femmes, doit pouvoir orienter le diagnostic. Un examen clinique (examen gynécologique) est le plus souvent nécessaire pour aider au diagnostic et orienter la prescription d’une échographie ou d’une IRM. Il peut inclure un toucher vaginal et/ou un toucher rectal, qui peuvent se révéler utiles avant une prise en charge chirurgicale pour préciser la nature ou l’anatomie des lésions et leurs retentissements.
Les examens radiologiques incluent entre autre: l'échographie/échographie pelvienne; l'IRM; l'hystérographie ou encore l'échographie endorectale.

Quels sont les traitements?

D'après mes recherches, il n’existe pas aujourd’hui de traitements définitifs de l’endométriose, même si l’hormonothérapie et/ou la chirurgie peuvent endiguer l’évolution de cette maladie durant plusieurs années selon les cas.
 
Il est important de noter que l'endométriose est une maladie chronique, qui peut nécessiter une approche à long terme pour le traitement et la gestion des symptômes. Il est donc recommandé de travailler avec un médecin spécialisé dans le traitement de l'endométriose pour déterminer les options de traitement les plus appropriées pour chaque patiente.

Les traitements de l'endométriose peuvent varier en fonction de la gravité des symptômes et de l'âge de la patiente, ainsi que de sa volonté de concevoir à l'avenir. Les options de traitement courantes comprennent : les médicaments (analgésiques, anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS), des hormones pour réguler les menstruations et supprimer la croissance des tissus endométriaux ainsi que des contraceptifs hormonaux pour empêcher l'ovulation); la chirurgie (recommandée pour enlever les lésions endométriales ou pour enlever l'utérus (hystérectomie) chez les femmes qui ne souhaitent plus avoir d'enfants); les traitements complémentaires (acupuncture, naturopathie, aromathérapie, homéopathie, la nutrithérapie...).

Ce qu'il faut savoir c'est que l'endométriose est une maladie très complexe et encore très peu connue.

Face à ce constat, une stratégie nationale de lutte contre la maladie a été mise en, en 2022, afin de lutter contre l'endométriose. Le 11 janvier 2022, le président de la République Emmanuel Macron a pris la parole pour faire de l’endométriose un enjeu de santé publique. Pour la première fois, un président prend la parole et annonce une stratégie de lutte contre l’endométriose. « Ce n’est pas un problème de femmes, c’est un problème de société » a déclaré Emmanuel Macron.

Je finis cet article en t'invitant à visiter le site d'ENDOFRANCE qui est une association française de lutte contre l'endométriose. Leur site internet autour de la maladie est très complet : https://www.endofrance.org/association-endofrance/
Tu pourras notamment prendre connaissance des médecins de ta région capables de poser un diagnostic d’endométriose.

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Sources :

https://www.institutendometriose.com/

https://www.ameli.fr/assure

https://www.inserm.fr/

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